AMARE... Puglia

4248 nNasce una rete per le malattie rare che riunisce in Puglia le associazioni che si occupano di patologie gravi ma poco diffuse.
«Uniti ce la faremo». Con questo slogan, lo scorso 3 dicembre, si è costituita a Bari la rete «A.ma.re Puglia» che crea un collegamento tra le associazioni dei portatori  di patologie gravi, spesso incurabili ed invalidanti che colpiscono in Puglia oltre sedicimila persone, soprattutto bambini e giovani adulti, con conseguenze spesso drammatiche per le famiglie coinvolte. Le difficoltà principali riguardano la possibilità di ottenere una diagnosi, trovare una terapia adeguata e individuare una rete di servizi socio-sanitari ed assistenziali idonei.

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Sezione Puglia

Costituita il 22 gennaio 2011

Presidente Vito Giannoccaro

Sede legale via Rocco Giuliani 18, 70044 Polignano a Mare (BA)

Codice fiscale 92065200724

IBAN IT93D0335901600100000017138

 

Telefono
Presidente Vito Giannoccaro 3357185739

Segreteria Dora Ardito

 

E-mail

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Piano Triennale sulle Malattie Rare in Puglia

La Regione Puglia ha deciso di destinare più risorse alle malattie rare. La giunta regionale guidata da Nichi Vendola ha approvato il piano triennale e la governance della Rete Malattie Rare proposto dal Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) dell’AReS Puglia.
Il Coordinamento e il Centro Sovraziendale, conclusa la fase di sperimentazione, sono oggi parte integrante del Sistema sanitario regionale.

Prossimo appuntamento, venerdì 20 febbraio per il rinnovo del Patto d’Intesa con le Università pugliesi, pediatri e medici di famiglia e Uniamo (Federazione italiana delle Associazioni di Malattie Rare).

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Incontro-dibattito per la Giornata della Sindrome

In occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile la Sezione Puglia della nostra Associazione organizza un incontro, domenica 12 ottobre, in cui si discuterà sulle tematiche della vita adulta e dell'autonomia dei giovani adulti con sindrome x fragile e delle attività della Sezione.

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Presentazione "Oltre l'X Fragile" in Puglia

Oltre lx fragileIl libro è stato presentato da Vito Prigigallo, giovedì 10 luglio alle ore 22 presso Piazza CARIME nell'ambito della manifestazione "Il libro possibile".

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Romeo e Giulietta in Puglia

romeo e giulietta locandinaP1000415Martedì 10 giugno 2014
Teatro Vignola
v.le Rimembranze 13
Polignano

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Inaugurazione

INAUGURAZIONE
ASSOCIAZIONE SINDROME X FRAGILE PUGLIA

Sabato 12 febbraiio 2011
ore 17
Monastero Santa Croce
via Giulio Frisari 5
Bisceglie

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Diverso chi? Io?

Locandina Diverso?Premiazione del concorso
Diverso chi? Io?

Si è svolta, domenica 3 giugno 2012, su iniziativa dell'Associazione Italiana Sindrome X-Fragile, Sezione Puglia, la premiazione dei vincitori del concorso "Diverso chi? Io?" sul tema della disabilità e della diversità in senso lato.

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Learning Week

CORSO DI FORMAZIONE
LEARNING WEEK FOR X FRAGILE

Dal 6 al 9 luglio 2011 si è tenuto a Trani un corso per 32 ore complessive. Organizzato dalla Sezione Puglia dell'Associaizone Italiana Sindrome X Fragile Onlus si è avvalso della collaborazione dell'insegnamento di Pedagogia Speciale

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