Questionari 2014

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus ripropone, a distanza di 15 anni, un breve questionario indirizzato alle famiglie per attualizzare una mappa della presenza dell’x fragile sul territorio nazionale.


Ti garantiamo l’assoluta riservatezza dei dati comunicati: come potrai vedere non vengono richiesti nome e cognome per assicurare l’anonimato.
La compilazione richiederà pochi minuti.
Attraverso domande di semplice compilazione, puntiamo in particolar modo a rilevare la qualità dei servizi messi a disposizione delle famiglie nei vari territori, oltre a registrare gli importanti cambiamenti che sono intervenuti dal 1998 ad oggi nell’ambito dell’abilitazione delle persone con x fragile.

Solo la tua insostituibile collaborazione, di cui ti ringraziamo anticipatamente, contribuirà ad una raccolta dati più ampia possibile, capace di restituirci una immagine significativa dell’avere l’x fragile oggi.
Sarà un aiuto fondamentale per progettare attività utili al futuro dei nostri figli.

La Parte A del Questionario può essere compilata sia dai genitori soci dell'Associazione sia da tutte le persone che, pur non avendo figli con la mutazione della X Fragile, conoscono le problematiche della Sindrome, sono vicine all'Associazione e desiderano dare il loro contributo per definire l'immagine e le possibili attività della stessa.  

La Parte B del Questionario può essere compilata sia dai genitori soci dell'Associazione sia dalle famiglie che, pur non essendo associate, hanno uno o più figli affetti. In particolare chiediamo cortesemente di replicare la compilazione di questa parte (Parte B) del questionario tante volte quanti sono i figli con la Sindrome.

 

questionario

 

Compila il questionario
Parte A

 

questionario

 

Compila il questionario
Parte B

 

 

Questionario “Sessualità, affettività e disabilità”

Con questo breve questionario, la cui compilazione durerà pochissimi minuti, l'Associazione Italiana Sindrome X Fragile vuole provare a osservare, con discrezione, l'universo di emozioni, sentimenti e bisogni, forse spesso "dimenticati", delle persone con Sindrome X Fragile.

 

abbraccio

 

Compila il questionario
Sessualità, affettività e disabilità

 

Cerca nel sito

Eventi Nazionale

Eventi Sezioni

Agenda

telethon genzyme handylex cnmr fish omar orphanet cndmr uniamo