Giorno dopo giorno

Giorno dopo giornoCrescere insieme a una persona con sindrome X fragile
Alessia Brunetti
Erickson

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OLTRE L'X FRAGILE

Oltre lx fragileCONOSCERE, CAPIRE, CRESCERE:
UN PERCORSO POSSIBILE VERSO L'AUTONOMIA

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Conoscere e gestire la sindrome dell'X fragile

Conoscere e gestire la Sindrome

Una guida per familiari e professionisti

Questo fascicolo rientra nel progetto "Divulgazione" dell'Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus. Ha come scopo principale l'informazione sui meccanismi genetici di base della Sindrome e sulle sue manifestazioni comportamentali.

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La sindrome di X Fragile

Una guida operativa

Copertina

 
Suzanne Saunders

Edizione italiana
a cura di Renzo Vianello
Edizioni Junior


Questa guida operativa presenta le ricerche scientifiche più recenti sull’argomento e informazioni e riflessioni da parte di insegnanti che hanno sperimentato direttamente gli strumenti più utili per educare bambini affetti dalla Sindrome di X Fragile.

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Bisogno di amare e di essere amati

Bisogno di amareTenerezza, vicinanza e intimità

Interessante video del convegno omonimo organizzato nel gennaio 2013 in collaborazione con lo Sportello delle Malattie Rare della Fondazione Policlinico di Milano e il Forum della Solidarietà.

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La Sindrome 'X Fragile'. Una malattia da conoscere

La Sindrome si racconta in un cd-rom

due mabini in bicicletta stanno giocando

 

Con il contributo della Fondazione della Comunità della Provincia di Mantova ONLUS, l'associazione ha portato a termine il progetto "La Sindrome X Fragile. Una malattia da conoscere". Con una struttura di facile consultazione, vengono presentate in alternanza documentazioni e testimonianze dirette, indirizzi utili e immagini.

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La gioia di spendere

La gioia di spendere

Un progetto di educazione all'autonomia ideato e realizzato da Patrizia Pancera

Il filmato mostra come organizzare il percorso di apprendimento dell'uso del denaro di un giovane ragazzo x fragile accompagnato dalla sua educatrice.

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La gioia ha i piedi scalzi

FelicitàGiacomo De Nuccio, Nicoletta Prandoni e Fabio Scarso

Due linguaggi diversi per raccontare, in modo piacevole e non accademico, anche un singolare viaggio all’interno di realtà per lo più faticose eppure affrontate con semplicità sorridente.

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Il posto di Giacomo

Il posto di Giacomo"Ho iniziato a comunicare scrivendo per necessità, a risolvere attraverso la parola scritta alcuni tra i molteplici problemi legati all'assenza (o quasi) di un linguaggio funzionale e ho scoperto che scrivere mi piace.

 

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Viaggio nella consapevolezza

Viaggio nella consapevolezzaUn racconto per parlare di X Fragile e disabiità
Laura Carbonati
EricksonLive

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X Fragile e Autismo: studio su neuroni per nuove terapie

FOTOAPPIl team dell'Università di Roma "Tor Vergata" e dell'Università di Lovanio, guidato dalla professoressa Claudia Bagni, ha dimostrato come livelli alterati della proteina APP, coinvolta nella malattia neurodegenerativa dell'Alzheimer, siano legati ad alcune manifestazioni della sindrome di X Fragile, la più comune causa di disabilità intellettiva ereditaria. I risultati sono stati pubblicati sulla rivista scientifica Neuron, una delle riviste più influenti del campo delle Neuroscienze.

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Calendario 2016

immagine copertinaSabato 17 ottobre a Roma, nell'ambito dell'edizione romana di THE MAKER FAIRE (presso il padiglione K dell'Università La Sapienza) l'Associazione Italiana Sindrome X Fragile presenta il nuovo calendario 2016.

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MonitoRare

logo MonitoRarePrimo rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia

E' pronto il primo rapporto pubblicato da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. Costituisce un monitoraggio sulle sfide poste dalle malattie rare; una raccolta di informazioni sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, all’assistenza e ai servizi sociali, sui programmi di ricerca, oltre sulla necessità di avere un quadro giuridico, organizzativo ed economico di facile accesso.

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Un impulso alla ricerca da un piccolo insetto

home coverIl moscerino della frutta e l'X-fragile: un impulso alla ricerca da un piccolo insetto

Una delle più note cause della sindrome dell’x fragile nell’uomo è la riduzione della proteina FMRP, codificata dal gene FMR1, che ha una struttura complessa, lega gli RNA ed è espressa soprattutto nel cervello e nelle gonadi dove partecipa a processi importanti quali la formazione delle sinapsi nel sistema nervoso, la spermatogenesi e l’ovogenesi.

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Importante articolo su Neuroscience

indexSindrome dell’X Fragile e Disturbi dello Spettro Autistico
Il ruolo cruciale della proteina FMRP

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Cinquanta di questi giorni

Copertina campo di grano Si tratta di un utile guida, corredata da un cortometraggio, scritto e diretto dai registi Matteo Maffesanti e Davide Pachera, con la supervisione scientifica di Angelo Lascioli. Una provocazione destinata a far riflettere sul fatto che talvolta il nostro modo di pensare alla vita delle persone con disabililtà intellettiva è limitato... "dimezzato".

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Storia della disabilità

H.Bosch Tentazionidi S.Antonio (particolare)Dal castigo degli dèi alla crisi del welfare

di Matteo Schianchi

 

Dal "mostro" del mondo greco-romano alla teratologia ottocentesca, dalle pedagogie speciali sviluppatesi a partire dal Seicento agli stermini della Germania nazista, la disabilità fa parte da sempre della storia del genere umano.

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La Peppina sul comò

Copertina peppina

Le parole sono giocattoli sonori. Gli uomini e le donne che purtroppo diventano adulti seriosi e per niente sognatori, ne perdono la carica magica, la precipitazione dei colori. Le parole sono emozioni in libertà e anch'esse, come noi, vivono un'infanzia...

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Un leone in gabbia

Un leone in gabbiaL'incredibile ma vera storia di Alberto

 
La commuovente storia di Alberto, ragazzo con la sindrome di X Fragile, di suo fratello Francesco e della loro coraggiosa famiglia. Una lotta per uscire dall'isolamento perché ogni creatura umana ha un valore infinito poiché è depositaria del mistero della vita e di infinite potenizaltà creative.

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Growing Up with Fragile X Syndrome

Growing Up with Fragile X SyndromeThe Road to Marty Campbell

Questo libro dà una visione molto personale della vita di un ragazzo con X Fragile. Robyn Iredale, l'autrice, è una ricercatrice universitaria e una scrittrice e dal momento in cui ha scoperto che il suo secondo figlio  Marty era affetto da questa patologia ha cominciato accanto a lui un bellissimo cammino che li ha portati a scrivere insieme questo libro.

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