Maratona Telethon 2015

Telethon traspAnche quest'anno la Maratona Telethon raccoglie fondi per la ricerca sulle malattie genetiche.

L'inzio l'11 dicembre  sulle reti Rai con “Unomattina per Telethon” dalle 6.45 su Raiuno: Michele Cucuzza, Eleonora Daniele e Stefano Ziantoni hanno dato il via alla raccolta.

Nei giorni successivi tante trasmissioni e numerosi ospiti racconteranno perché essere "rari" non vuol dire essere "soli".

12368994 10153687439893950 8636427997832516570 nAnche quest’anno si è parlato di sindrome x fragile: il 14 dicembre a Unomattina su Rai Uno intorno alle ore 8.35, Mattia, Irina e Luca, insieme alla dottoressa Lucia Ciranna, neurofisiologa dell'Università di Catania, ricercatrice Telethon.

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Dal 14 al 20 dicembre è possibile conoscere le storie di chi la malattia la vive ogni giorno

Ricerca a livello mondiale

cervellinoIl National Institute for Mental Health di Bethesda, Maryland (USA) sta cercando in tutto il mondo soggetti maschi con mutazione piena per la sindrome x fragile di età compresa tra 17 e 24 anni.

Di seguito è possibile scaricare alcuni documenti che possono aiutarvi a capire di cosa si tratta.

Chi fosse interessato può prendere contatto con la segreteria.

Segreteria
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347 2701084

 

Presentazione

Brochure

Presentazione "Giorno dopo giorno" 18 dicembre 2015

cartellone 18 dicembreVenerdì 18 dicembre 2015
ore 16.30
Sala mostre - Biblioteca Comunale
Fabrica di Roma

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Natale al Parco...

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La Sezione Sardegna della nostra Associazione sarà presente con un banchetto al centro commerciale Al Parco di Selargius per tutte le domeniche da oggi al 6 gennaio.
Saranno disponibili informazioni e materiale divulgativo e sarà possibile sostenere le attività in favore delle persone con sindrome x fragile.

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IN MY PLACE

iNMYPLACEIN MY PLACE, si chiama "al mio posto" il sito curato dalla Fish (Federazione Italiana Superamento Handicap) e dedicato alle storie di persone disabili raccolte nei mesi scorsi con la campagna "Racconta la tua stroia con disabilità".

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X X - Giornata Europea per la Sindrome X Fragile 2015

logoAnche quest'anno il 10 ottobre (X.X) si celebra la Giornata Europea della Sindrome X Fragile. In tutta Europa manifestazioni e convegni discutono della sindrome e dele sue caratteristiche.

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Pazzieggiata 2015

omettoSerramanna, 4 ottobre 2015
Trentunesima edizione della Pazzieggiata

Giornata Europea della Sindrome X Fragile

 

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Happy... happy... happy... happy...!!!

Happy 6Guardate questo divertentissimo video con la musica travolgente di Happy di Pharrell Williams

... riuscite a stare fermi?

https://www.youtube.com/watch?v=jVk2jFFFHJ8&sns=em

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MAT Modena 2015

logoSabato 17 ottobre
ore 18.00 - 20.00

Aula Magna
Centro Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia
via del Pozzo 71 Modena

Sabato 17 ottobre Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus organizza, nell'ambito della manifestazione MAT 2015, La Settimana delle Salute Mentale, la proiezione del film-documentario Mission to Lars a cura del dr. Antonio Percesepe (Genetica Medica, Policlinico Universitario di Modena). Accoglierà il pubblico Donatella Bertelli, presidente dell'Associazione.

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Quasi 50 quintali di inclusione sociale

viterbo minifacchini santa rosa quartiere pilastroEmanuele era in mezzo a bambini vestiti tutti come lui, suoi amici, con cui marciava a testa alta. Ora chi legge sa che in mezzo a quei bambini ce n’era uno con una malattia genetica rara. Ma non importa sapere quale di quei bambini avesse questa condizione. L’importante è sapere che quei bambini erano tutti amici.

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I giorni impossibili

 72147494931I giorni impossibili sono quelli che non credevo di avere più

sabato 10 ottobre 2015
Aula Magna Biotecnologie
via De Amicis, 111
Università degli Studi di Napoli “Federico II”

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