Chi Siamo

L'associazione

Nel giugno 1993, su iniziativa di un gruppo di genitori, è stata costituita l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile che oggi conta più di trecento iscritti a livello nazionale e più di cento contatti all'anno. L'Associazione si è successivamente trasformata in ONLUS anche per favorire la creazione di riferimenti territoriali regionali.

 

Gli scopi sociali senza fini di lucro dell’Associazione sono:Logo XFragile

  • riunire e aiutare le famiglie delle persone con sindrome x fragile e altre sindromi correlate al cromosoma x
  • contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindromi e a una aggiornata informazione sulle stesse
  • promuovere l'inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone con sindrome x fragile.

A tale scopo l’Associazione si propone di:

  • intervenire il più presto possibile presso i genitori di persone con sindorme x fragile per consigliarli, alleviarne il carico psicologico e favorire il processo di integrazione dei loro figli;
  • promuovere incontri tra le famiglie per un positivo scambio di idee ed esperienze;
  • promuovere e organizzare ogni attività atta a favorire l'inserimento di tutte le persone nella società e la loro accettazione a tutti i livelli;
  • raccogliere per la più ampia divulgazione ogni informazione sulla natura e sul trattamento della sindrome, sulle misure preventive rese disponibili dalla scienza;
  • creare una rete di professionisti, formata da medici, operatori sanitari e sociali per arrivare a una migliore assistenza e consulenza, con programmi personalizzati di intervento per il recupero delle capacità residue;
  • aumentare la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenziali che possono migliorare il livello di vita;
  • organizzare convegni di informazione, dedicati alle famiglie e agli operatori medici, sociali e scolastici;
  • divulgare le conoscenze sulla Sindrome X Fragile e il loro uso con tutti i mezzi quali il sito web, la newsletter, forum, social network, tv, radio e nuove piattaforme tecnologiche di comunicazione che si renderanno disponibili in futuro;
  • realizzare la pubblicazione di studi, ricerche e progetti nelle diverse forme editoriali, nel rispetto dei requisiti imposti dalla legge per informare l'opinione pubblica, le istituzioni nazionali, europee e internazionali;
  • sostenere la ricerca anche attraverso l'organizzazione di borse di studio sia in campo genetico sia in campo pedagogico-educativo, e altre attività di alta formazione per approfondire la conoscenza delle potenzialità intellettive ed espressive delle persone con sindrome x fragile.

L'Associazione ha sede legale a Milano in via Mario Donati 16 ed è articolata sul territorio nazionale con una sede centrale e sezioni periferiche perseguenti le medesime finalità dell'organizzazione centrale, con autonomia gestionale e di bilancio.

L'Associazione per anni ha pubblicato con cadenza quadrimestrale una rivista cartacea, il Notiziario, che raccoglieva dati e studi aggiornati sulla sindrome, sulle possibili terapie e sulle problematiche connesse, nonchè le testimonianze delle famiglie e la partecipazione ai progetti realizzati nel corso degli anni. Oggi si è preferito optare per uno strumento più economico e duttile, la Newsletter che viene inviata quasi ogni mese a tutti i suoi soci per posta elettronica e che contiene informazioni su iniziative ed eventi dal mondo della disabilità, della medicina riabilitativa e della genetica, informazioni su  convegni, progetti e iniziative dell'Associazione nazionale e anche delle sezioni regionali.

Possono aderire all'Associazione tutte le persone con sindrome x fragile maggiorenni, i loro familiari e tutte le persone sensibili, interessate al problema.

A partire dal 2004 l'Associazione ha garantito un investimento costante sulla ricerca con borse di studio a giovani ricercatori delle università italiane.

E' possibile leggere per intero in nostro Statuto all'interno del quale è spiegato con completezza il lavoro svolto dall'Associazione.

E' estremamente importante anche la lettura dei nostri Bilanci Sociali, quello del 2012 e quello del 2013, in cui sono analizzati dati statistici, interventi, progetti, federazioni, organizzazioni, enti pubblici e centri di ricerca che collaborano con noi, portatori di interessi, nonché le strategie impiegate e gli obiettivi in programma.

 

 

 

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